Nach dem Koma

"Simon hat soviel Stärke bewiesen, das kann doch nicht umsonst gewesen sein. So begannen wir um die endgültige Diagnose zu verhandeln. Wir beteten, dass es ein Tumor mit ganz guten Heilungschancen ... okay ... wenigstens überhaupt mit Heilungschancen sei. Man fängt sogar an, in den Gesichtern der Ärzte abzulesen, ob sie vielleicht doch den Befund schon wissen. Aber nachfragen? Nein, lieber nicht. Vor Angst, dass einem die Wahrheit nicht gefällt. Es gab zwischendurch intensive Gespräche mit Ärzten ... sie waren immer sehr ehrlich zu uns, waren wirklich herzlich (es gab natürlich auch schwarze Schafe), die Schwestern waren wirklich top ... alle haben so sehr mit uns gehofft.

Als Simon mehr Reaktionen zeigte, die Augen kurze Zeit ab und an öffnete und insgesamt stabiler war, wurde er auf die Wachstation verlegt. Das war am 08.12.2014. Jetzt konnte endlich wieder einer von uns rund um die Uhr bei ihm bleiben. Simon befand sich zu dem Zeitpunkt wie in seiner eigenen Welt. Irgendwie zwischen hier und irgendwo. Wir übten Zeichensprache, denn Reden oder alles andere was `normal´ für einen 10jähriges Kind ist, tat und konnte er vorerst nicht mehr. Er wurde auch länger über eine Magensonde ernährt. Es musste alles wieder reaktiviert werden. Dies erforderte sehr viel Geduld. Doch wenn wir bisher etwas gelernt haben, dann ist es Geduld zu haben ... bis dato war das überhaupt keine Stärke von mir.

Wenn er die Augen geöffnet hatte, war sein Blick starr. Mit seinen großen Kulleraugen und den schönen langen Wimpern verdrehte er sämtlichen Schwestern den Kopf. Neben der Diagnose Hirntumor gab es nun noch sehr viele Nebendiagnosen. Von Arterielle Hypertonie bis Hemiparese links beinbetont, mit Kontraktur linkes Bein, dazu ein zunehmendes Streckdefizit im Knie - dies hätte man vielleicht vermeiden können - doch glaubt mir, man setzt andere Prioritäten. Simon war nur wenig kooperativ, immer müde und wollte vor allem Eins: seine Ruhe.

Eine Nebendiagnose war auch ein gestörter Wach-Schlaf-Rhythmus. Mein Mann und ich wechselten uns irgendwann alle zwei Tage ab. Eigentlich wollte ich bei Simon bleiben, wollte aber auch mal Zeit mit Julia - ich vermisste sie. Kraft tanken musste ich auch mal. Wie lange ich das sonst durchgehalten hätte ... ich weiss es nicht. Somit hatte auch Julia uns immer abwechselnd daheim für sich. Auch Oma musste nach ca. sieben Wochen mal wieder nach Hause, nach Weihnachten.

Ich weiß noch, dass ich die erste Nacht auf der Wachstation nur geweint habe, sobald Simon es zuließ. Auch nur der geringste Funke an Hoffnung war plötzlich verschwunden, nicht der kleinste Grashalm zum Festhalten war mehr da. Für den nächsten Tag war das Gespräch geplant, worauf wir solange warteten: die Besprechung des histologischen Befundes.

Es war Dienstag, der 09.12.2014. Wenn bisher schon viele Situationen eigentlich nicht ertragbar waren, wir immer wieder den Boden unter den Füßen verloren und sehr tief gefallen sind ... bisher hatten wir es immer wieder geschafft aufzustehen. Wir hatten ja immer noch einen Funken Hoffnung. Es gab auch immer wieder jemanden an unserer Seite, der uns beistand, der uns mithalf, wieder aufzustehen. Wir haben immer versucht wir selber zu sein ... ich hatte sonst Angst, dass Simon uns nicht erkennt, also bewahrten wir auch ein Teil Humor, wenn es die Situation zuließ.

Doch an diesen Tag, brach wirklich alles zusammen. Diese Gefühle kann ich nicht annähernd beschreiben, also versuche ich es erst gar nicht. Aber man kann sich in so eine Situation nicht reinversetzen oder gar darauf vorbereiten.

Natürlich haben wir auch manchmal ganz kurz solche Gedanken gehabt, dass vielleicht keine Heilungschance besteht. Schließlich gab es Momente, in denen wir nicht wussten, ob er es überhaupt überlebt. (Simon fragte später einmal, ob er hätte tot sein können. Diese Frage kostete ihn mehr Überwindung und Mut als alle anderen Fragen - er wollte nie mehr davon hören!)

Aber diese Gedanken haben wir versucht schnell wieder zu verwerfen, denn wir wollten mit und um Simon kämpfen. Also hieß es, weiter positiv denken und hoffen.

Die Diagnose

Das Gespräch begann mit positiven Dingen. Alles was bisher erreicht wurde, durch den Kampf der Ärzte und Schwestern, durch Simons starken Lebenswillen und unser Dasein, war wirklich sehr positiv, mehr als Glück ... keine Frage. Doch so schwer der Weg bisher war, es ist nun mal nichts im Leben verhandelbar.

Die Diagnose: Glioblastom WHO IV! Nicht heilbar!

Da es sich um einen sehr aggressiven, schnellwachsenden Tumor handelt, der als Erwachsenentumor beschrieben wird und überwiegend im fortgeschrittenen Alter vorkommt, hatten auch die Ärzte nicht wirklich mit dieser Diagnose gerechnet.

Ganz ehrlich ... wir hofften auf einen Irrtum im Labor. Aber es gab ja die Bestätigung von zwei Laboren. Genau deshalb diese Vorgehensweise.

Ich möchte hier nicht näher auf die Erklärung und Prognose des Tumors eingehen, da es sehr gute Seiten im Internet dafür gibt. Der zweite Grund ist, dass es hier einige wenige Informationen gibt, die Simon nicht weiß und nicht wissen möchte!

Wir stellten uns die Frage, wie wir damit umgehen sollten. Wie man damit leben soll? Was sollen wir jetzt Julia sagen? Ich fragte mich jetzt noch mehr, was ich wohl alles falsch gemacht habe. Es gibt keine Erklärung, warum dieser Tumor entsteht, aber man sucht nach einem Schuldigen. Ich hatte soviel Zweifel. War ich zu viel arbeiten? War ich zu streng? Habe ich ihm nicht genug Liebe gegeben?

Diese Gedanken begleiten mich noch heute, werden aber seltener.

Wie weiter behandeln?

Bald folgten dann auch die Gespräche über Behandlungsmöglichkeiten, Behandlung nach einer Studie. Wir waren kaum fähig etwas richtig zu realisieren. Aber es musste ja etwas geschehen. Und ehrlich, wir waren froh und empfanden es positiv, dass etwas getan werden konnte, denn das bedeutete Hoffnung!  Es war noch einiges an Tumorgewebe vorhanden, laut der neuen MRT-Bilder. Wir wollten sie aber nicht sehen, wollten uns nichts anhand der Bilder erklären lassen. Ich konnte und kann das erste Bild von diesem riesen Ding im Kopf meines Kindes schon nicht vergessen.

Wir unterschrieben mal wieder einige Papiere und stimmten der Behandlung zu. Simon konnte zwar nicht exakt nach dem beschriebenen Plan behandelt werden, aber wir wollten es trotzdem versuchen. Die Chancen standen nicht sehr groß auf Erfolg. Was lief bisher schon nach Plan? Manchmal hatten wir das Gefühl, Simon hat seinen eigenen Plan und macht manchmal erst recht das Gegenteil. Erinnerungen an Simon, wie wir ihn kannten. Das klingt vielleicht nach schwarzen Humor ... war wohl aber auch ein gewisser Selbstschutz von uns. Irgendwie mussten wir uns unseren Humor bewahren. Das stand fest. Wir wollten ja auch, dass Simon wieder lächelt.

Simons Fortschritte zählten für uns, an denen hielten wir fest und kämpften weiter mit ihm.

Ein behandelnder Arzt sagte einmal folgenden Satz zu mir: 'Die Bilder sind das eine, aber was wir hier sehen (er zeigte auf Simon), jeden kleinen Fortschritt, den der tapfere Kerl macht, ist Realität. Nicht aufgeben!' Ich sagte ihm, dass ich genau deshalb die Bilder nicht sehen wollte, damit ich mich an Simons Fortschritte festhalten kann. Ein ähnliches Gespräch hatte ich mit dem Professor, der die OP der Tumorresektion durchführte. Dies fand aber bereits auf der ITS statt, als Simon noch im tiefen Koma lag. Es war eine unbeschreiblich mysteriöse Atmosphäre, als er mir gegenüberstand und mit mir an Simons Bett sprach. Es war überhaupt nicht negativ, aber ich traute mir in diesem Moment kaum zu atmen. Mir wurde deutlich, wie fest dieser Mann an Simon glaubt. Er schien fast keine Zweifel zu haben, er wirkte davon selbst so überzeugt! Aber vielleicht hörte ich auch nur das heraus?

Egal, in mir hatte es nur noch mehr den Kampfgeist geweckt. Das letzte was er sagte, war in etwa: 'Das kindliche Hirn ist zu vielem fähig, und er ist so ein starker Kämpfer! Nicht aufgeben!' Wer mich genauer kennt, weiß, wie selten ich sprachlos bin (ich weiß genau, wer jetzt schmunzelt ;0)), aber ich konnte kaum etwas sagen, musste mich ja schon auf das Atmen konzentrieren! Der Professor hatte eine Ausstrahlung, die wirkte auf mich magisch ... ich wollte mir nie wieder die rechte Hand waschen!

Aufgeben? Daran haben wir nie gedacht. Es stand nur die Frage, wie wir weiter machen sollten. Woher noch die Kraft nehmen? Da man keine Zeit hat etwas zu planen und sich endlos Gedanken zu machen, folgt man wohl seinem Instinkt.

Wir waren uns schnell einig: JETZT LEBEN! JETZT LEBT SIMON UND WIR WOLLTEN UND WOLLEN, DASS ER NOCH LANGE LEBT! ALSO WOLLTEN WIR SOFORT ANFANGEN! Ich glaube gelungen ist es uns langsam, Schritt für Schritt!

Tränen flossen unzählig viele, aber wir lachten auch zwischendurch. Im einen Moment waren wir optimistisch (vielleicht hochgegriffen, aber wir versuchten es wirklich) und im nächsten Moment war alles um uns herum schwarz. Da reichte ein Blick, ein Wort oder es kam ein Gedanke daher geschlichen und löste schrecklichen Schmerz aus und panische Angst. Das blieb wirklich lange Zeit so.

Unsere Hoffnung mussten wir nun auch erstmal neu definieren. Wir hofften und hoffen weiterhin, auf gaaaaaaaaaaaanz viel Zeit mit Simon! Schnell begannen wir vieles als Glück zu empfinden, aber immer begleitet von Ohnmacht und Schmerz.

Glück war auch, dass es immerhin einen Behandlungsplan gab.

[Anja]