Therapie nach der HIT-HGG-2007-Studie

"Am 09.12.2014 willigten wir also nach der Besprechung über den histologischen Befund und den Aufklärungsgesprächen in eine Behandlung nach der Studie ein.

Ebenso hatten wir an diesem Tag auch ein Arztgespräch über eine weitere OP, in der die externen Ventrikeldrainagen  entfernt und dafür zwei Shuntableitungen, die in den Bauchraum führten, gelegt werden sollten. OP war für den nächsten Tag vorgesehen. Wir waren auf diese OP schon vorbereitet und eigentlich sehnten wir uns nach den Tag. Es bedeutete schließlich, Simon mehr mobilisieren zu können und vor allem mal wieder im Arm halten zu können, mehr zu kuscheln. Ein riesen Schritt nach vorn! Das war ja alles nicht möglich, seit der ersten OP. Was wir genau fühlten, kann ich nicht beschreiben, denn es gibt dafür keine Worte. Ich glaube, die Gespräch liefen eigentlich mehr an uns vorbei.

Die OP verlief nach Plan. Es gab keine Komplikationen, und Simon erholte sich ganz gut. Noch am Abend folgte ein Gespräch mit dem Arzt von der Gemeinschaftspraxis für Strahlentherapie und Radio-Onkologie am Klinikum Schwabing.  Mein Mann und ich waren danach nicht wirklich voller Hoffnung, aber wir hatten gemeinsam immer den einen Gedanken, alles zu versuchen, solange sich Simons Zustand dabei nicht verschlechtert. Die Ärzte machten nie und zu keiner Zeit Versprechen, außer dass sie mit uns hofften und alles tun würden, solange eine Chance bestand. 

Es gab während der Zeit auf ITS ein sehr beeindruckendes Gespräch. Wir sollten den Ärzten konkret sagen, was wir uns von Ihnen wünschen. Erst konnte ich nichts sagen ... fühlte mich fast auf den Arm genommen. Was wird man sich wohl wünschen? Sie wollten, dass wir es klar aussprechen. Erst später verstand ich wirklich warum dieses Gespräch so stattfand. Nachdem wir unseren größten Wunsch ausgesprochen hatten, setzten mein Mann und ich auch ganz klare Grenzen in der Behandlung und den evtl. noch folgenden Therapien. 

Jetzt war so ein Zeitpunkt. Unser Kind hat einen Tumor ohne jegliche Heilungschance, mit Aussicht auf nicht allzu langer Lebenszeit. Welchen Torturen setzt man bei solchen Diagnosen sein Kind noch aus? Am liebsten hätten wir ihn eingepackt und mit nach Hause genommen. Wir wollten Simon aber auch auf keinen Fall verlieren. Weglaufen hätte nun auch nicht geholfen. Uns wurde immerhin der Hauch einer Chance auf längere Überlebenszeit mitgeteilt. Aufgeben kam nicht in Frage für uns. Ich kann nur sagen, es ist ein absolutes Gefühlschaos in solch einer Situation. Unvorstellbar, aber irgendwie geht man durch diese Zeit und findet immer wieder Kraft.

Für uns als Eltern war es nicht immer leicht über die eigenen Gedanken offen miteinander zu reden. Zu einem hat man Angst, nicht verstanden zu werden. Die Gefühle und Ängste schossen einem nur so durch den Körper und durch den Kopf. Das kann man nicht immer erklären. Dann folgten zwischendurch wieder positive Gedanken, die zu unrealistisch wirkten. Ich denke das war Hoffnung, die zu wachsen begann. Aber noch mehr Angst hatte man vor den Gedanken des Anderen. Was passiert, wenn man sich komplett voneinander entfernt?

Wir haben uns ein Stück von einander entfernt in dieser Zeit ... und merkten es nicht. Nicht wegen Meinungsverschiedenheiten ... es war einfach so. Zum Glück haben wir wieder zueinander gefunden. 

Normalerweise wird mit der Therapie, welche aus Bestrahlung und Chemotherapie besteht, so zwei Wochen nach erfolgter OP begonnen (wenn eine OP möglich ist). Aber dafür erfüllte Simon bisher nicht die Voraussetzungen. Er war einfach viel zu schläfrig und war auch noch nicht zu mobilisieren. Die Ärzte haben sich aber immer wieder klinikübergreifend beraten und so kam die Hoffnung, dass durch die Bestrahlung die Müdigkeit besser werden könnte. 

Es folgte die Anfertigung einer Bestrahlungsmaske. Die Strahlentherapie startete am 18.12.2014 - genau einen Monat nach der ersten OP. Mit der Chemotherapie (Temodal - Einnahme als Saft oder Kapseln) mussten wir aber noch warten. Diese läuft normalerweise gleichzeitig mit der Bestrahlung an. Das Risiko für schwere Lungenerkrankungen, aufgrund der nicht vorhanden Mobilität, war zu hoch. 

Erste Besserung

Simons Zustand verbesserte sich seit der letzten OP am 10.12.2014. Er kommunizierte immer besser per Zeichensprache. Bei der Physiotherapie begann er das linke Bein aktiv zu bewegen und später auch die linke Hand. Wenn ich dreimal in die Hände klatschte, machte er das mit einer Hand auf seinem Oberschenkel nach. Wir spielten Fangen mit seinem Teddy: Simon warf und wir mussten fangen. Er zeigte noch sehr wenig Emotionen wie Freude, er machte eher seinen Frust bemerkbar, und er war sehr schnell wieder müde. Aber das waren riesen Fortschritte. Fast täglich lernte er wieder etwas neu dazu oder konnte etwas besser und selbständiger.

Bei der Physiotherapie wurde er mehr und mehr mobilisiert. Kurzes Aufsetzen an der Bettkannte, Liegerolli. Sein erstes Wort sprach er auch bei der Physiotherapeutin. Sie mobilisierte sein linkes Bein - beübte die Kniestreckung und dabei schrie er plötzlich: "Aua!" Es ist nicht im Geringsten witzig und schön, wenn ein Kind Schmerzen hat. Aber ihn sprechen zu hören, war eine megagigantische Freude. Nein, wir provozierten natürlich kein erneutes "Aua"! Nun wussten wir ja, dass er sprechen konnte und Simon sprach von da an immer mehr!

Unter der Strahlentherapie ließ die Müdigkeit etwas nach. Es lief also in die richtige Richtung. Unsere Hoffnung konnte weiter wachsen. Ich versuchte erneut zu verhandeln. Viele Gedanken begannen mit 'aber vielleicht gerade weil...', 'aber es muss doch jetzt'. Ich denke genau diese Gedanken ließen eine innere Stärke wachsen, die man braucht, um einen Teil Optimismus zu bewahren.

Vor den Bestrahlungen bekam er ein Beruhigungsmittel verabreicht. Damit funktionierte es ganz gut. Je kooperativer er wurde, desto weniger akzeptierte er allerdings auch viele Sachen. Wie sollte er das alles auch verstehen, was da mit ihm passierte. Seinen Frust und seine Aggressionen konnten wir ihm wirklich nicht übel nehmen. Was aber nach wie vor geblieben ist, ist sein Vertrauen zu uns. Er wusste immer, wer wir waren und vertraute uns voll. Mit sehr viel Geduld und hoher Einfühlsamkeit konnten wir viel bewegen. Während der Bestrahlungszeit (ca. 4 Minuten) machte ich mit Simon immer eine Phantasiereise. So war er gut abgelenkt, hielt die Maske auf seinem Gesicht aus und blieb still liegen. Anfangs flogen wir mit einer Rakete durchs Weltall und besuchten Sterne oder machten eine Bergwanderung. Als er sich verbal besser mitteilen konnte, wollte er immer nach Hawaii zum Surfen und Tauchen! Das ist bis heute geblieben - Simons größter Wunsch: einmal nach Hawaii! 

Die Wachstation durften wir am 30.12.2014 verlassen und zogen auf die Kinderneuropädiatrie um. Simon hat inzwischen auch gelernt zu schlucken. Etwa zwei Tage vor Weihnachten begann Logopädie mit Schlucktraining. Über die Feiertage sollten wir vorsichtig üben. Simon dachte nicht viel an üben. Er wollte essen und konnte es nicht erwarten. Er machte sehr schnell auch hier Fortschritte.

Simon hatte keine Geduld für irgendwas. Richtig verstehen oder realisieren konnte er alles um sich herum noch nicht wirklich ... wie auch. Gespräche zu führen war nicht möglich. Er hielt es kaum aus, wenn andere sich unterhielten ... alles war schnell zu viel, zu laut.

Er bekam auch richtig schlimmes Heimweh. Besonders nach unseren Tieren hatte er große Sehnsucht. Als Simon das erste  Mal im Liegerolli richtig raus durfte - iich konnte zehn Minuten aushandeln - kam mein Mann mit unserem Hund Anny, und wir gingen ganz kurz spazieren.

Am 07.01.2015 wurde dann auch mit der Chemotherapie begonnen, begleitend zur Strahlentherapie täglich. Wir haben sie immer frühestens zwei Stunden nach der letzten Mahlzeit zur Nacht verabreicht. Eine Stunde zuvor bekam er vorbeugend ein Antiemetikum, da die Chemotherapie Übelkeit bzw. Erbrechen auslösen kann. Die erste Zeit konnten wir das Temodal als Saft über die Magensonde geben, wenn er schon schlief. Das war natürlich am Allerbesten. Als die Magensonde endlich gezogen werden konnte, musste er den Saft aber schlucken. Der Saft hat schon recht giftig gerochen. Aber mit Orangensaft klappte es relativ gut. Simon war ganz ein Braver, was das alles betraf. 

Endlich wieder daheim

Dann kam endlich das erste Wochenende, an dem wir heim durften. Die Vorbereitungen dafür wurde von einer Schwester von den 'Kleinen Riesen' organisiert. Im Nu hatten wir ein Pflegebett daheim. Man stand uns beratend zur Seite. Wir konnten unseren Ängsten Luft machen. Wir wussten, es ist immer und jederzeit jemand an unserer Seite. Dazu wurden und werden wir heute noch vom 'Ambulanten Kinderhospiz München' betreut. Es wurde viel organisiert und in die Wege geleitet. Bei Fragen steht uns auch heute immer jemand zur Seite.

Uns gibt es heute wie damals Sicherheit. Mit Simon das erste Mal daheim sein, war auch für mich sehr wichtig. Bis dahin habe ich es zu Hause einfach nicht realisieren können. Er war für mich einfach weg, obwohl ich natürlich wusste, wo er ist. Das war so etwas, was ich mir nicht sofort traute meinen Mann zu erzählen, es aber irgendwann doch tat und erleichtert war.

Wir duften jedes Wochenende nach Hause. Somit hatten wir jede Woche ein Ziel. Simon hat die Therapien etwas besser ertragen und machte immer besser mit. Wir durften auch wieder auf die Kinder-Onkologie umziehen, als ein Zimmer frei wurde. Hier fühlten wir uns auch immer verstanden. Das wurde ja wie zum zweiten Zuhause.

Seine starken Stimmungsschwankungen blieben vorerst. Wenn ihm etwas nicht passte oder etwas zu viel wurde, schmiss er die Leute auch aus seinem Zimmer. Die längste Zeit, die mein Mann vor dem Zimmer verbringen musste, waren ca. 3 Stunden. Er durfte nur rein, wenn Simon etwas brauchte. Diese Zeit erforderte auch sehr starke Nerven von uns und wie immer: sehr viel Geduld. Wir können heute gemeinsam darüber lachen!

Simon kann sich selber an all diese Sachen nicht erinnern. Wenn er Fotos sieht, fällt ihm manchmal etwas ein. Besonders was die Physiotherapie betrifft. Er freut sich auch immer sehr die Leute wiederzusehen, wenn wir zur Kontrolle in der Tagesklinik der Kinder-Onkologie sind. Die Freude beruht immer auf Gegenseitigkeit. Schließlich sind seine Fortschritte bis heute enorm.

Mit der Bestrahlung und begleitenden Chemotherapie war Simon am 03.02.2015 fertig und wir kamen am 06.02.2015 zur Reha nach Vogtareuth. Er freute sich sehr darauf. Es war heimatnah. Seine Stimmungsschwankungen waren auch vorbei ... von heut auf morgen. Er fühlte sich auch gleich wohl. Für mich war alles vertraut ... hier arbeitete ich ja schon ein seit paar Jahren auf der Kinder-Orthopädie.

Seine Therapeuten schloss er schnell in sein Herz. Er lief immer besser mit einem Gehwagen und lernte mit Unterarmgehstützen zu laufen und sogar ein Treppenstufen schaffte er bald. Er begann selber mit einem Rolli vorwärts zu kommen und war so stolz darauf. Alle waren stolz auf ihn. Er bewies einen enormen Kampfgeist. Alles ging immer nur für kurze Strecken, weil ihn schnell die Kraft verließ und vor allem wurde er wieder schnell müde. Er brauchte sehr viel Ruhezeiten und die sollte er auch haben. Simon bestimmte den Ablauf, anders wäre es auch gar nicht gegangen.

Das Schönste war: er bekam endlich Besuch von seinen Freunden. Die haben wirklich immer an ihn gedacht. Ebenso auch seine Klasse. Es gab Bastelaktionen wie zum Beispiel mit sehr sehr vielen Kranichen aus Papier oder vielen bunten Plakaten und viele Briefe wurden geschrieben.

Nach vier Wochen Reha hielt es Simon aber gar nicht mehr aus. Er wollte ganz nach Hause und nicht nur mal kurz. Wir wurden am 06.03.2015 nach Hause entlassen.

Am Montag, den 09.03.2015, war das nächste MRT in Schwabing geplant. Danach sollte sich die weitere Behandlung / Therapie mit Temodal richten. Im  besten Fall ca 12 Monate lang = 12 Zyklen Chemotherapie. Ein Zyklus dauert 28 Tage. 5 Tage Chemotherapie und 23 Tage Pause. Wöchentlich Blutkontrollen, einmal im Monat ambulante Vorstellung in Schwabing und alle 3 Monate ein MRT.

Je mehr Simon in dieser ganzen Zeit mit uns begann zu sprechen, je kooperativer er wurde und je mehr er wieder erlernte, desto mehr wurde uns bewusst, wir werden ihm bald alles erklären müssen! Als wir in Schwabing auf der Kinder-Onkologie ankamen, erklärten wir und die Ärzte ihm, dass etwas in seinem Kopf ist, was da nicht hingehört und ihn krank macht. Es fiel auch der Begriff `Tumor´.Wir erklärten ihm, dass er operiert werden muss. Davor hatte er so Angst. Der Anästhesist konnte ihn aber seine größten Ängste nehmen.

Aber was wusste er jetzt noch davon? Eins war klar ... wir mussten ehrlich zu ihm sein. Wir wollten, dass er uns weiterhin vertraut und wollten sein bedingungsloses Vertrauen auf keinen Fall aufs Spiel setzen!"

[Anja]