Die erste Woche auf der Kinderonkologie

"Wir kamen in unser Zimmer. Ich funktionierte nur noch irgendwie. Alles um mir herum lief wie in einem Film ab. Ich fühlte mich wie betäubt, als ob mich das alles gar nichts angeht. Dieses Gefühl war noch irgendwie zu ertragen, aber sobald ich versuchte, einen klaren Gedanken zu bekommen, war der Schmerz nicht auszuhalten.

Es kamen Schwestern, Ärzte und noch mehr Ärzte. Simon wurde per Infusion Medikamente verabreicht. Die Liquorproduktion sollte herabgesetzt sowie die Anschwellung des Gehirns verhindert werden. Außerden wollte man damit seine Schmerzen in den Griff bekommen.

Eine weitere Option wäre gewesen, externe Liquordrainagen anzulegen. Die Medikamente wirkten aber, und es ging Simon besser. Wir konnten sogar etwas spielen, und er sprach wieder mehr. Er hatte Doppelbilder, die ihn nervten. Dagegen half Piratspielen: eine Augenklappe.

Die OP musste gut vorbereitet und geplant werden. Es wurde auch mit anderen Kliniken korrespondiert und zusammengearbeitet. Eigentlich hatte ich nicht wirklich eine Wahl, aber dort bekam ich schnell das Gefühl, dass mein Kind in guten Händen ist. Ich begann Vertrauen zu fassen. Alle waren wirklich sehr nett - egal, wie sich Simon verhielt - er war nicht wirklich kooperativ zu der Zeit! Meinem Mann und mir wurde immer wieder alles erklärt, was wir nicht verstanden hatten und wir konnten jederzeit alles nachfragen.

Letztlich verschlechterte sich Simons Zustand nach einigen Tagen über Nacht sehr. Die geplante OP war nun eine Not-OP; sie musste in einer anderen Klinik erfolgen. Die Voraussetzungen waren nun nicht mehr die Besten. Die erste OP fand noch in Schwabing statt, die Anlage der externe Ventrikeldrainagen und die Resektion des Tumors erfolgten im Klinikum Bogenhausen.

Es waren Stunden der puren Angst und Panik. Zwischendurch bekamen wir telefonisch die Info, dass Simon in Bogenhausen angekommen war, und dass er die erste OP gut und ohne weitere Zwischenfälle überstanden habe. Ein klein wenig Erleichterung.

Drei Wochen Intensivstation (ITS)

Wir bekamen ein Zimmer in einer Elternwohnung der "Initiative krebskranke Kinder München e.V." in der Nähe der Klinik. In der Zeit des Wartens hatten mein Mann und ich Unterstützung. Steffi und Hanna! An dieser Stelle nochmal extra Danke an euch Zwei ... für die Einkäufe und die stundenlangen Spaziergänge bei Kälte und Regen!

 

Abends gegen 18 Uhr kam dann der erlösende Anruf, dass Simon bereits nach Schwabing auf die Kinder-Intensivstation gebracht worden ist. Erstmal etwas Aufatmen. Wir hatten auch sofort ein Gespräch mit einem der operierenden Ärzte. OP sei gut gelaufen, ohne Zwischenfälle. Der Tumor, soweit optisch sichtbar, konnte entfernt werden. Damit haben wir eigentlich gar nicht gerechnet. Eigentlich war von Vorneherein klar, dass angrenzendes Tumorgewebe bleiben würde. Gefühl der Freude, der Hoffnung ... doch dann der Satz: "Jetzt erstmal abwarten, ob ihr Sohn wieder aufwacht!" Der Boden unter unseren Füßen, verschwand sofort wieder!

 

Diese wechselnden Gefühle ... Gefühle zwischen Hoffnung gemischt mit Freude und denen von Hoffnungslosigkeit mit Angst, wie man sie nicht beschreiben kann, sollten uns noch länger begleiten. Fast jeder kennt sicher Gedanken ähnlich wie "wenn Das jetzt schon nicht klappt oder mir dieses oder jene Schlimme passiert, dann muss wenigstens dies oder das gut gehen und klappen!" Von diesen Gedanken hatten wir täglich viele und versuchten mit wem auch immer irgendetwas zu verhandeln. Auch mit Gott ... von dem ich mich aber nur noch im Stich gelassen fühlte!

 

Wir wollten doch nur, dass Simon lebt! Somit haben wir aber nie die Hoffnung und vor allem unseren Simon nicht aufgegeben. Ich kannte schließlich mein Kind. Ich wußte, dass er ein Kämpfer ist. Nur hatte er sich bisher weitaus mehr für Andere eingesetzt und für Gerechtigkeit gekämpft. Jetzt musste er alleine für sich kämpfen.

 

Er musste in ein sehr tiefes künstliches Koma gelegt werden, um seinen Hirndruck in den Griff zu bekommen. Außerdem zeigte er doch zu schnell Reaktionen, die zu der Zeit nicht gut für ihn waren. Da wurde uns klar, dass er kämpft. Insgesamt lag er drei Wochen im Koma. Man existiert. Man möchte an das Gute auf dieser Welt glauben. Man baut sich immer wieder neue Strohhalme ... okay, meist sind es dünne Grashalme. Man glaubt, nach einer schlechten Nachricht, muss wieder eine Gute kommen. Man handelt und handelt jeden Tag, jede Stunde und manchmal im Minutentakt aufs Neue, dass alles gut wird.

 

Am dritten Wochenende wurde eine Ausnahme für Julia gemacht, und sie durfte ihn besuchen. Alle hofften und glaubten fest, dass es für beide positiv sein würde. Julia war von uns so gut es geht vorbereitet. Wir waren immer offen und ehrlich zu ihr. Keine Lügen! Aber ohne ihn zu sehen, konnte sie das alles nicht richtig glauben und begreifen. In diesen schweren Wochen war meine Mutter bei unserer Tochter. Das war keine leichte Aufgabe. Sie versuchte so gut es ging stark zu sein für Julia und gab ihr Sicherheit und Geborgenheit, die sie jetzt brauchte. Wir konnte ihr sie nicht geben zu diesen Zeitpunkt. Wir wollten beide täglich bei Simon sein. Immer in der Hoffnung, er spürt, dass wir für ihn gemeinsam da sind. Für Julia war das sogar selbstverständlich.

 

Sie spürte oder wusste, wie sehr uns Simon brauchte. Zwischendurch fuhr einer von uns immer mal für wenige Stunden zu ihr, um sie kurz in den Arm zu nehmen, mit ihr zu lachen und zu weinen. Es war für beide Kinder die beste Entscheidung, eine Ausnahme zu machen, was die Vorschriften für Besucher auf ITS angeht. Julia hatte wirklich keinerlei Berührungsängste, und Simon zeigte sogar kleine Reaktionen auf seine Schwester. Das waren unbeschreibliche Momente. Momente voller schöner Erinnerungen und Momente, die in uns mehr Hoffnung wachsen ließen.

 

Den genauen histologischen Befund von dem Tumor wollte man uns aber erst mitteilen, wenn Simons Zustand stabiler würde. Dazu kam, dass Gewebeproben in zwei unabhängige Labore geschickt wurden. Es wurde uns bereits vor der geplanten OP erklärt, dass dies zwei bis drei Wochen dauern könne."

[Anja]