Vorab muss ich erwähnen, dass dies mein erster Eintrag ist, seit die Homepage neu gestaltet wurde.

Simon lebt nun seit ca 4,5 Jahren mit einem Glioblastom – momentan eigentlich mit drei in seinem Kopf… Simon bekam das erste Rezidiv im November 2018… genau 4 Jahre nach Erstdiagnose. Das war somit Arschloch 2.0.
Arschloch 2.0 konnte durch eine OP entfernt werden… leider bildeten sich aus diesem wiederum Restzellen und Arschlöcher 3.0 und 4.0 entstanden.

Wir hatten also „Hölle auf Erden die Zweite“ und hoffen nun auf „Wunder Teil 2“!

Der Befund des zweiten Tumors (=erstes Rezidiv) lautet „Diffuses Mittelliniengliom WHO IV. Eine genauere Einstufung des Glioblastoms… diese gibt es wohl seit 2016. Ändert rein gar nichts … macht leider nichts besser.

Arschlöcher 3.0 und 4.0 bekämpfen wir mit einer neuen Therapie… eine die in Deutschland nicht zugelassen ist. Ja wir hatten mal wieder Glück! Glück, dass Simons Ärzte mit uns gemeinsam kämpfen und diese Therapie mit uns hier in Deutschland als Einzelheilversuch durchziehen… Glück, dass eine Klinik aus dem Ausland alles aus ihrer Studie für diese Therapie zur Verfügung stellt und im Kontakt mit Simons Ärzten steht. Die Grundvoraussetzung für diese Therapie ist allerdings, dass eine bestimmte Mutation des Tumors vorliegt – diese Mutation des Tumors wurde in einer Studie „INFORM“ nach der OP befundet. Großes Glück ist, dass unsere Krankenkasse die vollen Kosten trägt. Wir haben sogar noch mehr Glück, denn die Therapie zeigt Wirkung!

Beide aktuellen Tumorherde sind vorerst kleiner geworden…der erste Tumor oder besser gesagt Resttumor von November 2014 ist mach wie vor unverändert… er schläft ganz brav… morgen ist erneut MRT-Kontrolle und wir können nur hoffen und beten, dass es so weiter läuft.
Chance auf Heilung gibt es nicht… ich muss das hier ganz klar sagen, so wie es uns auch immer wieder Simons Ärzte sagen… davon ist man noch weit entfernt. Aber die Zeit, die uns mit Simon daraufhin geschenkt wird, ist eigentlich unbezahlbar. Was heißt eigentlich… es ist unbezahlbar!

Ich werde immer wieder gefragt, wie wir das eigentlich aushalten… wie wir damit leben können, eben so wie wir leben… mit Humor… zumindest meistens… nicht immer.
Ich sag’s mal kurz: man steigt in eine Berg-und-Talbahn die wesentlich steiler hoch oder runter fährt als man es von Festwies‘n kennt. Manchmal fährt sie langsamer… dann bleibt man länger unten oder wenn’s gut ist eben oben. Wenn die Bahn sehr rasant fährt, können sich Gefühle von Glück und Angst blitzschnell ablösen… so schnell wie die Bahn hoch und runter fährt. Aussteigen… das gibt es bei uns nicht… die Bahn hält nicht an und fährt nicht so langsam, dass wir aussteigen könnten. Also Augen zu und durch.

Es ist seit November 2018 schwieriger geworden als im MRT von Simon das erste Rezidiv befundet wurde. Man hat ihm nichts angemerkt… es gab keinerlei Hinweise… wir waren voller Hoffnung mit ein wenig Angst. Das zog uns wieder komplett den Boden unter den Füßen weg und wir mussten uns wieder von ganz unten nach oben kämpfen… vor allem für die Kinder – das ist immer unser erster Gedanke, also von meinem Mann und mir.

Simon lebt seither mit mehr Angst. Ihm ist alles viel bewusster geworden… keine Chance auf Heilung… es war ein harter Weg in den letzten Monaten wieder mehr Mut zu fassen, Freude zu haben. Zum Glück haben wir super Unterstützung. Heute geht es ihm wieder deutlich besser. Nur hat er ständig Kopfschmerzen… es ist schrecklich das mit anzusehen… fast jeden Tag lebt er damit und hat trotzdem so viel Humor. Er war und ist eben ein Wahnsinns Kämpfer.

Kategorien: Allgemein

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